وأبدالك التقدير وجل الإحترام. عبدالمجيد الفهاد صوتك اللي بقالي. علي عبدالله صوتك اللي بقالي. Back to photostream. تحيااااتي.. 14-01-2003, 03:53. وش بيبقالي من ترحيبك.
خذني من ليلي لليلك
جاسم محمد صوتك اللي بقى لي جلسات وناسه. صوتك الا بقالي موضي الشمراني حصريا. أخي المهيني.... أحسنت.... وصح لسان الشاعر... وسلمت يمين الناقل... بالفعل...... إختيار ينم عن ذائقة شعريه.... مميزه؛؛؛؛. شكراً على مرورك وشكراً على ثناءك. أختي العزيزة ( ة _ ة). All rights reserved. حسين الخشاب صوتك اللي بقالي سمرات الكويت. حسين الخشاب صوتك الي بقالي. مرورك شرف لناقل القصيدة. أختي سندريلا شماليه. صوتك اللي بقالي محمد السليمان كلمات مساعد الرشيدي. صوتك اغليه... اغنية ليله من بد الليالي. صوتك يابعد حالي. 5 Copyright © 2023 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved, TranZ by Almuhajir.
ولا ليله من لياليك
المهيني حار الحكي في داخلي وحار الكلام في خاطري. لك كل الاحترام والتقدير. أخوووووي الرهيب 2002. مالها حد شرهتنا وامانينا. ولكي مني كل إحترام وكل تقدير. سولفي... لعنبو هــمٍ يبكينا. صوتك اللي بقالي من ليالينـا, عاد لاغاب صوتك, وش يبقـالي!! والمسافات قشرى مالها والي.
اغنيه ليلي يا ليلي
يقبل الليل لامرفأ ولامينا. صوتك الي بقالي من ليالينا الفنان سالم الطريس. كل ماهل شفت العيد iiيبدالي.
اغنية ليله من بد الليالي
شهادة أعتز بها أختي مرفأ الأحزان. ولكي مني أجمل التحايا. شكرا على الاختيار الموفق. الله يعطيكي العافيه على هالمرور وعلى هالإطراء. قصيده جميله بالفعل للشاعر الرائع مساعد الرشيدي. مشاركة تنم على حسن اختياركالمميز وتذوقك للكلمات الرائعه.
Powered by vBulletin® Version 4. صوتك الي بقى لي علي عبدالله. والحمد لله إن القصيدة حازت على رضاك. عبدالله المانع عايض صوتك الي بقى لي حسبت اشواقنا غابت ضناني الشوق. Uploaded on March 8, 2011. يقولون دائماً أن كل مايخرج من القلب لا يستقر إلا بالقلب. شكراً لمرورك على القصيدة. انك تتقبل تحياتي واسطر لك بكل فخر وارد عليك بكل اعتزاز.
قد يكون ضعف بنيت الأطفال المصابون بمتلازمة سنجد سقطي ناتج عن المرض ولكن قد يكون ذلك أيضا ناتج عن سوء التغذية وعدم حصول الطفل على كفايته من السعرات الحرارية. في السنة الثالثة زاد القيء عليها وصارت ترفض الطعام وفقدت شهيتها تماما حتى الدواء كانت ترفضه وأصبح القيء مستمر وزادت التشنجات ثم دخلت العناية المركزة لمدت عشرة أيام وقرر الأطباء وضع أنبوب لها في الأنف خاص للتغذية. احصل على استشاره مجانيه, تواصل مع طبيب الان. فإني اعلم أن كثير من الآباء و الأمهات يتمنون إن يتعرفون على طفل مثل طفلهم.. فلا يعلمون أين يجدون مثل هؤلاء الأطفال.. لأنه لا يوجد مركز خاص يجمعهم أو قسم معين يعالجهم فهم يتابعون في مختلف مستشفيات المملكة. والطفرات التي تحدث في الجينات(المورثات)ليست أمرا نادرا بل يعتقد أن كل إنسان لدية اكثر من طفرة في اكثر من جين ، ولا يكون للأمر أهمية إلا إذا حدث تزوج رجل حامل لجين معطوب امرأة لديها نفس الأمر. ويتأكد وجود المرض بشكل كبير انخفاض مستوى هرمون الغدة جنب درقية و الكالسيوم في الدم والذي يصحبه ارتفاع في مستوى الفوسفات. فقدتزوجت وحلمت بالامومه. ومن مواقفها الطريفة.. في يوم من الأيام زارنا والدي ووالدتي و اخواتي السبعه و اخواني الثلا ثة وصارت الصالة مزدحمة.. المهم.. ذهبت الي فاتن في غرفتها و البستها اجمل الملابس وطلبت منها ان تخرج إلي الصالة دون ان اخبرها ان اهلي موجودون عندنا …. بما أن هذه طبيعة النفس البشرية.. اودان اقترح عليكم اقتراح.. وهو أن يكون يوم سنوي يجتمع فيه أطفال متلازمة سانجد سقطى.. فى إحدى مستشفيات الرياض, أما بمستشفى الملك فيصل أو مستشفى القوات المسلحة وانأ أفضل الاجتماعات تكون في مستشفى العسكري بالرياض. الحمد لله فقد اكتشف اخيرا الجين المسبب لمتلازمة سنجد سقطي. هناك العديد من الامراض النادره المستعصيه التى ليس لها علاج.. والسبب قله الابحاث على تلك الحالات.. ولان البحث يستغرق سنوات حتى تظهر نتائج البحث.
البرامج الصحية المساعدة. او لرفض بعض الاسر بالتبرع بقطره من دمهم.. فمراكز الابحاث تسعى دوما للبحث عن الحالات المصابه واخذ عينات من دمائهم ودم اسرهم حتى يجرى عليها الابحاث. و هناك اربع انواع من الجابرونات ( A, C, D, E) و هي كما ذكرنا مهمة لثني و طي التيبيولين من نوع الفا و بيتا. لوحظ حديثا ان التيبيولين تحتاج الى ثني و طي لكي يستفاد منه. طول في المسافة بين طرف الأنف والشفة العليا. كما أن شدة التأخر تزيد عند إهمالهم أو عند عدم حصولهم على العناية اللازمة. حتى الطفلين اللذان هما من نفس المتلازمة يرفضون لمس بعضهم البعض. تحمل "متلازمة سنجد سقطي" إسما عائلات الطبيبين الذين اكتشفاها: سامي سَنْجَد) طبيب الأطفال اللبناني الأميركي( وناديا سَقَطي) طبيبة الأمراض الوراثية السورية-السعودية(. ومن أهم الأعراض التي يهتم بها الأطباء هو نقص الوزن وقصر القامة عند الولادة مع وجود الأشباه المميزة لملامح الوجه والغشاوة البيضاء على القرنية و عدسة العين.
سؤال من أنثى سنة 35. بقيت فترة النفاس عند أهلي وكنت ازور طفلتي في العناية المركزة، كانت صحتها غير مستقرة وتوقعت إنها ستموت لأنها أصيبت بانخفاض في الكالسيوم و المغنيسيوم مع تشنجات. انا عندي سوال هل مرض داء الفيل له علاج. وهذا الجين اسمه ( TBCE)و هي اختصار لكلمة TUBULIN-SPECIFIC CHAPERONE E. كما بين البحث ان هناك مرض اخر (يسمى متلازمة كيني كافي( Kenny-Caffey syndrome) و هذا المرض ايضا ينتشر في منطقة الشرق الاوسط و انكان بشكل اقل من متلازمة سنجد سقطي. عدم تخويف طفلك من الإبر حتى يعتاد عليها لأنه بحاجة للتحليل بين فتره وفترة. وبما أن الغشاوة التي على القرنية تزول لوحدها(إذا كانت خفيفة) عند الكثير من الأطفال، فأنه لا يحتاج لتدخل الجراحي. واطلب منكم ايها المجتمع ان لا تكثروا الأسئلة على أهل المريض عن مرض طفلهم خصوصا اذا كان الطفل جوار و الدته لان هؤلاء المرضي يريدون الاستمتاع بوقتهم بعيد عن المرض و أسبابه. كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب. الأوصاف والملامح: (قصر القامة, صغر حجم الرأس, قصر الرقبة, ذقن صغير, طول في المسافة بين طرف الأنف والشفة العليا, الأطراف السفلية والعلوية صغيرة وقصيرة, العينين غائرتين, غشاوة على العينين, الأذنين كبيرتين وقريبتين من الذقن). إنّ الكروموزوم الضالع في ظهور متلازمة سنجد سقطي هو الأول1q42-q43.
الحقيقة إني أكثرت على الطبيب الأسئلة التي تحيرني.. هل هي عميا ْ ؟ هل أنا عملت خطأ خلال الحمل…؟ هل يوجد حالات مثلها ؟.. هل ستعيش…؟.. هل تحتاج زراعة غدد.. ؟ هل تحتاج هرمون للنمو…؟ هل تحتاج للعلاج في الخارج…؟.. هل حرب الخليج له دور في هذا المرض…؟ فكان الدكتور صدره رحب لكل هذه التساؤلات وقال لي: إن هذه المتلازمة نادرة ويوجد حالات مثلها في السعودية والكويت وقطر وفلسطين منذ عام 1988م. متلازمة سقطي-نيهان-تيسديل. بدأ الخوف والشك يتسلل إلي قلبي هل تشخيصهم صحيح….. لجأت إلي الله ودعوته أن يعافيني من الصداع الرهيب…. الناحية النفسية للوالدين وبقية الأولاد. اولا ارجوا منكم الدعاء لي بالصبر.
ان اكتشاف الجين المسبب لمرض يفتح عدة افاق و افكار في سبيل علاج هذا المرض. نحن نستخدم ملفات تعريف الارتباط لضمان حصولك على أفضل تجربة للموقع. الكالسيوم والفوسفات. ثم تبدأ تسألني عن أشياء تدور في ذهنها الصغير فتسألني عن الأحداث التي شاهدتها في التلفاز وتقص كل ما شاهدته في التلفاز.. و أيضا تأ خذ زاوية في المنزل وتتقمص كل الشخصيات التي شاهد تها من تلاوة و أخبار ومعلومات…. في العادة يكون وزن الطفل المصاب عند الولادة ما بين 2 إلى 3, 5 كيلو غرام وأطوالهم ما بين 40الى45 سم. أما الطفل فعانى فقط من فقدان الشهية والقي. أهلية العلاج وقبول المرضى. برنامج التحول والمبادرات. قطره من دمك صدقه جاريه وعلم ينتفع به. وفعلا في 11-4-1995م أنجبت طفلتي.... واستجاب الله دعائي و شفاني بعد الولادة مباشرة.
وأيضا لا يحبون اللعب مع الأطفال يميلون إلى التعامل مع الكبار فقط. بعد المضخة تحسنت صحتها النفسية والعقلية و الجسدية وبعد شهر خرجت من المستشفى وقبل ذلك اليوم بعشرين ليلة خرج أخيها أيضا فكانت حالته مستقرةّ ووضع بعد ذلك مضخة لأنه يشكو من القيء. و في الخلية يبنى هذا الهيكل من عدة انواع من البروتينات ان لم تكن مئات البروتينات المترابطة مع بعضها البعض. فبتظافر الجهود وتعاون العديد من الاسر(تقريبا 17 اسرة سعودية و 9 اسر من فلسطين) بالتبرع بقطرات من دمائها لمشروع البحث الذي استغرق تقريبا ثلاث سنوات. لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. ورزقني الله بطفله معاقه. هل العصبية لها تاثير على مرض متلازمة النفق الرسغي. كما يمكن تشخيص الحالات المشكوك فيها عن طريق الفحص الجيني. Sanjad Sakati syndrome. عملت عملية فك خيط السيتون ووضع خيط اخر في الناسور الشرجي وذلك قبل شهر علما انه قبل ايام سقط خيط السيتون وقمت بمراجعة الطبيب و.
وبما أن كل إنسان لدية نسختان من كل جين(مورث) تأتيه من كلا أبوية، فان المرض لا يحدث إلا إذا كان جميع النسختين معطوبتين(أي فيهما طفرة). وفي العادة لا يعلم الزوجين انهما حاملين للمرض إلا بعد ولادة طفل لهما مصاب بالمرض. ينصح المصابين بهذه المتلازمة بمتابعة طبيب العيون و ذلك لمتابعة الغشاوة التي على القرنية وفحص قاع العين وقياس ضغط العين. عام 1988، ظهرت أولى الأبحاث حول متلازمة "سنجد سقطي" التي تندرج ضمن الأمراض الوراثية-النادرة المتعلّقة بعيوب "الكروموزوم 1".
كما يمكن الان القيام بالتلقيح الصناعي و فحص البويضة الملقحة لمعرفة اذا ما كانت سليمة ام لا ،ثم القيام بغرسها في رحم الام اذا ثبت انها سليمة. وجدت واقع حياتي صعب لا يمكن تطبيق النظريات والمعلومات التي غذيت بها عقلي كل تلك السنوات. في فترة النفاس هيئة نفسيتي للوضع الجديد.. وعرفت أنني أمما امتحان و أن هذه الطفلة أمانة عندي يجب المحافظة عليها إلى أن يستلمها بارئها مني في أي وقت. ويقوم بهذه المهمة عن طريق زيادة امتصاص الكالسيوم من الأمعاء و تذويب بعض الكالسيوم من العظام. في بعض الحالات قد يصف الطبيب بعض المراهم والقطرات مع استمرار المتابعة و ملاحظة حجم و مستوى التكلسات في القرنية وقاع العين. يغير الطبيب الجرعة حسب التحليل وحاجة المريض. عن معاناة طفلي وطفلتي فقط ونسيت ان أذكركم ان بسمة منهم تنسيني كل الهموم.. وتزيد عندي شحنة العاطفة. و صارت تنطق اسمها واسمي واسم والدها فكان لها عالم خاص لا تسمح لأحد أن يدخله ولا تحب اللعب أبدا تحب الأخبار والمجلات وتحفظ أسماء الملوك والدول والحروف و الآيات والجمل دون مساعدة أحد. وكلى ثقة أن الاجتماع السنوي لهؤلاء الأطفال سيعود بالنفع على الطفل و أسرته.. لما سوف يكتسبه جميع أطفال متلازمة سانجد سقطى و ذويهم من تبادل الخبرات عن المرض وعن السلبيات والايجابيات التي خطوها وجربوها سواء كانوا اسر جديدة وحديثه المعرفة بهذه المتلازمة أو أسره أمضت سنوات من تجربتها مع المرض.. كما نعلم جميعا أن أطفال متلازمة سانجد سقطى نادر وجودهم ويصعب البحث والتعرف عليهم لأسباب كثيرة. هو سؤال خاص للدكتوره. فالتعاون مع باحثين الامراض الوراثيه يساعد العلماء فى بحوثهم ويحقق فرص اكبر لا انقاذ نطف واجنه من خطر الامراض الوراثيه القاتله.. ويخلق اجيال جديده تسعى لعمارة الارض.
أمّا التحّول الجيني المسئول عن قصر القامة والتخلّف العقلي في هذا المرض الوراثي فهو جين TBCE. وفي العادة يكون لديهم تأخر بسيط في المهارات العقلية مع تأخر في النطق والتواصل. عندما بلغت 23 من عمري فكرت في إنجاب طفل يملأ حياتي ويخفف من وحدتي وحزني القاتل. زوجي تعثر وسقط على ركبته قبل ثلاثة اشهر لكن الى اليوم عندما يمشي كثيرا او يحمل ثقل او يطلع السلم تؤلمه ركبته فماذا تشيرون علينا.
فمن تجربتى مع متلازمه سانجد سقطى اكثر من ثمانيه سنوات واختلاطى بالمستشفى مع اسر اخرى مصابه بأمراض وراثيه. فالتيبيولينات هي مهمة لبناء هيكل الخلية و مهمة في بناء المجاري الداخلية في الخلية و التي عن طريقها تنتقل الاشارات و المواد من مكان الى اخر في داخل الخلية الصغيرة. في العادة تكون الزيارات متقاربة إلى أن يتم التأكد أن مستوى الكالسيوم وبقيت الأملاح في الدم ثابتة تم تقل عدد الزيارات تلقائيا. أناديها فلا ترد ثم اقفز داخل سريرها وامسح علي شعرها وظهرها فتبتسم ابتسامه بريئة تعتقد أنها خدعتني ….